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19.03.2013

Tuberculosis - Manifiesto “Diagnostícame, trátame”

Las personas con Tuberculosis resistente a los medicamentos y sus proveedores de salud en todo el mundo apelan a un cambio urgente.

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NOSOTROS, las personas infectadas con la Tuberculosis resistente a los medicamentos (DR-TB por sus siglas en inglés en inglés), vivimos en todas partes del mundo.

La mayoría de nosotros contrajimos la DR-TB debido a las precarias condiciones en las que vivimos. Sin diagnosticar, esta enfermedad se propaga entre nosotros con gran rapidez. Si no se trata, nos mata. Pero en los países donde vivimos, raras veces disponemos de diagnósticos precisos y rápidos, y sólo uno de cada cinco de nosotros recibe tratamiento efectivo contra la DR-TB.

Quienes tenemos la ‘suerte’ de recibir tratamiento tenemos que vivir una odisea de dos años con 20 píldoras diarias y una dolorosa inyección cada día durante ocho meses, que apenas nos permite permanecer sentados o tendidos. A la mayoría de nosotros, el tratamiento nos hace sentir peor que la propia enfermedad, pues nos provoca náuseas, dolores corporales, y sarpullidos. Los medicamentos provocan en muchos de nosotros sordera permanente y algunos desarrollamos psicosis.

Para la mayoría de nosotros, la vida, tal como la conocíamos, ha cambiado radicalmente. No podemos trabajar ni ocuparnos de nuestros seres queridos ni de ir a la escuela. A menudo, se nos estigmatiza y excluye.

Sobrevivir al tratamiento es todo un reto en sí mismo, un reto que muchas personas no consiguen sobrellevar. Pero no nos queda otra elección si queremos vivir. Así que tenemos que ser valientes y fuertes y tener la esperanza de que vamos a curarnos. Necesitamos todo el apoyo posible de nuestro personal sanitario, nuestra familia y nuestros amigos para poder completar nuestro tratamiento.

Y aún así, sólo la mitad de nosotros consigue ser tratado con éxito con los actuales regímenes de tratamiento. Por cada persona con TB resistente a los medicamentos que firma este manifiesto, hay otra persona que ya no puede hacerlo. Lo que pedimos aquí por tanto es también en honor a su memoria.



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NOSOTROS, el personal sanitario que dispensa atención médica a personas con DR-TB, consideramos inaceptable que las únicas opciones de tratamiento que podemos ofrecer a las personas afectadas causen tanto sufrimiento, especialmente cuando las probabilidades de curación son tan escasas. No nos queda otra elección más que hacer malabarismos combinando medicamentos en su mayoría inefectivos y tóxicos, mientras hacemos todo lo que está en nuestras manos para manejar unos efectos secundarios debilitantes y ofrecer todo el apoyo y asesoramiento posible con recursos limitados.

Mientras la epidemia no deja de propagarse, cada vez resulta más difícil hacer frente a la DR-TB. El tratamiento es demasiado largo, tóxico y costoso (solo los medicamentos para tratar a una persona cuestan por lo menos 4.000 dólares americanos). Queremos salvar muchas vidas, pero para ello necesitamos urgentemente un tratamiento más corto, seguro y efectivo.

 

NOSOTROS, los abajo firmantes afectados con DR-TB y todos aquellos implicados en su asistencia, queremos dar la voz de alarma sobre las devastadoras consecuencias que esta enfermedad tiene para todos nosotros, nuestras familias y nuestras comunidades en todo el planeta y, por lo tanto, exigimos:

 

1) Acceso universal a diagnóstico y tratamiento de la DR-TB ya: de manera que quien lo necesite pueda acceder a un diagnóstico rápido y preciso, y a un buen tratamiento cerca de sus hogares.

 

2) Mejores regímenes de tratamiento: la comunidad investigadora en el campo de la TB, incluidos institutos de investigación y compañías farmacéuticas, tienen que desarrollar de inmediato regímenes de tratamiento de la DR-TB efectivos, más tolerables, más cortos y asequibles.

3) Más apoyo financiero para incrementar el tratamiento de la DR-TB, y el compromiso de apoyar la investigación de cara al desarrollo de mejores tratamientos: 

Nosotros como pacientes y proveedores de salud nos comprometemos a:

  • Fomentar entre nosotros la necesidad de hacernos la prueba de la TB, y cumplir con la atención y el tratamiento.
  • Proteger a las personas que están cerca de nosotros de la transmisión de la TB.
  • Hacer que nuestros gobiernos asuman su parte de responsabilidad y respondan a la crisis.
  • Compartir nuestras historias para mejorar la sensibilización sobre la TB y reducir el estigma en nuestras comunidades.

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