Ecuador: "Te ves a ti misma en esas pacientes. Podrías ser tú, tener toda la vida por delante, y sin embargo..."

Diana trae consigo cierta rabia, porque mientras en el proyecto ve como las personas sometidas a tratamiento mejoran considerablemente, al mismo tiempo, los malos manejos, la discriminación y las interrupciones en la administración del tratamiento llevan a la muerte a muchos ecuatorianos que viven con el VIH, en un país donde hay condiciones para tratar adecuadamente a estos pacientes, y sin embargo no sucede así.

¿Qué ocurre entonces para que no sea así, Diana?
Creo que uno de los principales problemas es la discriminación a nivel general que existe con las personas que viven con el VIH. De ahí viene todo lo demás. Ésta era mi primera misión con MSF y me sorprendió como esa discriminación en Ecuador llega a todos los niveles, desde el social hasta el laboral, y en muchos momentos afecta también a la atención que se da en los servicios de salud. En Ecuador, el abordaje del VIH/SIDA está condicionado por todos esos prejuicios de manera significativa, pero estamos trabajando en conjunto para mejorarlo.

¿Puedes ponernos un ejemplo de esa discriminación?
Como te decía se da en varios niveles. En el de atención en salud, que es en el que trabajamos, alguna vez sucedió que un médico entrara en una sala donde había tres pacientes de SIDA, los cuales eran varones y homosexuales, información que pertenecía a su intimidad y a la confidencialidad del diagnóstico, y ese médico en concreto se dirigió a mí comentando en voz alta: “Doctora dígame usted las estadísticas del VIH acá en el Ecuador, porque por lo que vemos aquí, es mayoritaria en los homosexuales como estos tres que tenemos aquí”. En la sala había otros tres pacientes, familiares, médicos... Te puedes imaginar cómo se sintieron. Afortunadamente no siempre es así, y hay trabajadores de salud formándose y haciendo un mejor trabajo de atención para que en Ecuador se considere el SIDA como una patología sin otros prejuicios adicionales.

¿Qué hace MSF ante esta situación de discriminación?
Tratamos de recoger sistemáticamente los casos de discriminación que nos encontramos o que nos refieren los mismos pacientes. También hacemos un trabajo de formación con el personal que trata a los pacientes para incidir en una mejor atención integral a las personas que conviven con el virus, porque como decía nuestra coordinadora no es sólo un problema de dar medicamentos si no de sensibilización ante la enfermedad y la situación de cada paciente.

Ecuador es un país de baja prevalencia de la enfermedad. En el hospital de Guayaquil, sin embargo, hay muchos pacientes que llegan en estado casi terminal.
Sí, desafortunadamente. Es que si no se hace un diagnóstico temprano en los servicios de atención primaria, no se detecta la enfermedad a tiempo de ser tratada. En parte por eso se dice que la prevalencia es tan baja, se habla de un 0,3%, pero en realidad por datos de ONUSIDA y por los mismos que nosotros tenemos en el proyecto deducimos que la prevalencia tiene que ser mucho más alta, aproximadamente de 0,7%, pero las estadísticas al respecto en el Ecuador son muy pobres.

¿MSF actúa de alguna manera en el diagnóstico en atención primaria?
Precisamente, este año iniciamos la segunda etapa del proyecto apoyando en la descentralización del proyecto de atención. Ya no sólo trabajamos en el hospital, sino que hemos pasado a contribuir a la capacitación en los centros de salud a través de los médicos locales. Al realizarse pruebas de VIH ya en los centros de salud, la demanda está aumentando y también, a través de estos centros, es más fácil el trabajo de sensibilización con la población. De este modo, se podrá evitar que muchos pacientes sigan llegando al hospital en estado terminal.

En estos nueve meses que ha durado tu misión, habrás atendido a muchos pacientes en esa situación.
Sí, muchos y eso es lo que más me impactó. Claro que yo había trabajado en VIH y con pacientes terminales a causa de otras enfermedades, pero en el estado en el que llegaban algunos al hospital de Guayaquil, no los había visto en mi vida. Se suman varios factores: lo avanzado de la enfermedad; los pobres lazos familiares que muchos tenían (algunos eran abandonados) lo cual aumentaba su vulnerabilidad, además del maltrato que recibían por algunos trabajadores del personal de salud, salvo excepciones. Sobre todo, la ausencia de familiares dificulta mucho el seguimiento y la recuperación del paciente.

Humanamente, ¿cómo puedes enfrentar el hecho de ver morir innecesariamente a tantos pacientes?
¿Sabes qué? Ya llevaba ejerciendo como médico unos cinco años, y creía tener una barrera para protegerme de esas situaciones para que no afectasen en mi trabajo, pero me sucedió algo ahora, sentí que se me despertó de nuevo esa sensibilidad. Hubo casos que me afectaron emocionalmente muchísimo. Especialmente, me pasa con los pacientes que son jóvenes y mujeres. Te ves a ti misma reflejada en esas pacientes. Podrías ser tú, tener toda la vida por delante, y sin embargo... te estás muriendo.

¿Recuerdas a alguien en particular?
Sí, una mujer joven, embarazada, con dos hijos pequeños. Estuvimos involucrados sobre todo al principio cuando se hizo el diagnóstico en el hospital durante el embarazo y estuvimos apoyando a la ginecóloga para la realización de todos los controles oportunos prenatales. Se llamaba Carmen. Había tenido tuberculosis antes, y durante el embarazo presentó meningitis por tuberculosis debido al VIH. Era un caso complicado, porque ya estaba recibiendo antirretrovirales, que tenían interacción con los medicamentos para la tuberculosis. Hicimos junta médica e indicamos el tratamiento a seguir. Pero en ese momento en el hospital no se lo dieron, a pesar de que debían dárselo, pero por confusiones, burocracia y otros factores no fue así. El equipo mismo de MSF fuimos a comprar una caja de esos medicamentos. Acordamos con el hospital que se le garantizaría la continuación del mismo a partir de entonces. No supimos más de ella en dos meses, cuando un familiar nos dijo que estaba bien. Nosotros creíamos que estaba siguiendo el tratamiento. Pero pasaron otros dos meses y nos dimos cuenta que había muerto. El mismo familiar nos explicó sin muchos detalles que un médico le había recomendado no seguir tomando el medicamento. No pudimos verificar esta información, pero el caso es que murió dejando a dos hijos pequeños y además el bebé que tuvo. Pero todo ello se pudo haber evitado.

¿La mejora en la atención puede influir en mejorar las condiciones de vida de los pacientes?
Sí, sobre todo, desde la atención en primer nivel donde puede haber un diagnóstico temprano de los pacientes y tú les puedes dar todo el apoyo que necesitan, y animarles a ver que todavía les quedan muchas cosas por hacer, que sólo se trata de una enfermedad crónica que, aunque van a necesitar tratamiento el resto de sus vidas, van a poder vivir normalmente. Eso da mucha satisfacción, porque el paciente está bien y tú puedes hacer un buen seguimiento.

Finalmente, el problema del acceso al tratamiento es clave en Ecuador. ¿Ves alguna mejoría?
El 31 de diciembre estaba previsto que MSF dejara de donar ARV, pero el programa nacional de SIDA nos pidió seis meses más de plazo porque no podría asumir el tratamiento de entre 250 a 300 pacientes que teníamos. De hecho, siguen existiendo rupturas de stock, interrupciones en el tratamiento, en los lugares en los que suministra el Programa Nacional de SIDA. Se está trabajando en la transformación del abordaje a los pacientes con SIDA dentro de un protocolo que, en este momento, no nos parece correcto ni apropiado para la realidad de Ecuador, pues se utilizan medicamentos de marca y cuando se otorgan a alguien, luego se interrumpe por limitaciones para cubrir su costo, lo que genera resistencias en el paciente. Sin embargo, la política de adquisición y registro de medicamentos sigue dificultando el acceso a fármacos genéricos que podrían abaratar considerablemente el coste del sistema, ya que si se usan sólo los de marca, resulta muy caro. Del otro modo, se podría aumentar y garantizar la cobertura.