Un proyecto único para ayudar a los niños y niñas a vencer la tuberculosis en Tayikistán

"Los niños tienen síntomas de tuberculosis (TB) diferentes a los de los adultos", dice nuestra compañera, la doctora Zufliya Dusmatova, médica en Tayikistán. "Los síntomas en los niños suelen parecerse a los de otras enfermedades y, por tanto, los pediatras podrían tratar a los niños por virus o enfermedades como un resfriado o una bronquitis".

"Los niños no suelen ser capaces de expresar qué les duele exactamente y qué problemas padecen", añade. "Si un niño tiene los ganglios linfáticos agrandados, pierde peso y apetito, pero sus padres no lo notan".

Si la tuberculosis no se diagnostica a tiempo, puede desarrollarse rápidamente y, en los peores casos, puede provocar la muerte. Otro problema es que la tuberculosis suele estar en otras partes del cuerpo distintas de los pulmones (como en los ganglios linfáticos intratorácicos) y, por tanto, no se puede detectar con una radiografía. La tomografía computarizada, que podría descubrir este tipo de tuberculosis, es demasiado cara y no se utiliza muy a menudo. 

© Jasňa Riegerová/MSF

En colaboración con el Ministerio de Salud y Protección Social de Tayikistán, intentamos superar estas barreras. Por ello, en 2011, abrimos un programa centrado en la tuberculosis pediátrica. Empezamos con el rastreo de contactos en las familias y el diagnóstico de los niños que estaban en contacto con alguien que había contraído la TB.

"En la mayoría de los casos, los niños se infectan a través de otro miembro de la familia", dice la Dra. Dusmatova. "Cuando son pequeños, pasan mucho tiempo con sus padres o abuelos, que pueden tener tuberculosis e infectar al niño".

El rastreo de contactos es un método eficaz para encontrar casos ‘ocultos’. Ya sea debido a la falta de síntomas, a conductas y a la educación sanitarias, o al estigma, la tuberculosis latente -y en particular los casos de tuberculosis pediátrica- pueden pasar desapercibidos en la comunidad.

Surayo es la madre de Bibisoleha, de 6 años, y de Zainidin, de 8. Ambos tienen tuberculosis pero, gracias al rastreo de contactos, los menores fueron diagnosticados y ya han comenzado el tratamiento.

"Sabía que mi padre estaba enfermo y, como era consciente de que la enfermedad es transmisible, dejé a mis hijos en casa de mi marido", dice Surayo. "Tenía miedo de que se infectaran. Después de tres meses, llevé a mis hijos a casa de mis padres, donde vivo".

© Jasňa Riegerová/MSF

"Entonces vino MSF y les hicieron radiografías y otras pruebas", continúa Surayo. "Cuando me dijeron que mis hijos tenían la enfermedad, no podía creerlo". 

También abrimos una sala especializada en la inducción de esputo. El esputo es una mucosidad espesa que los adultos expulsan cuando sus pulmones están enfermos o dañados. El análisis del cultivo de esputo se considera la mejor manera de diagnosticar la TB. Sin embargo, los niños tienen grandes dificultades para producirlo por sí mismos. La inducción de esputo utiliza una máquina nebulizadora a través de la cual el niño inhala una solución salina concentrada, que provoca la tos y la producción de esputo.

"Hacemos la inducción de esputo para el diagnóstico y durante el tratamiento para determinar si el niño es infeccioso y tiene que quedarse en el hospital o ya no lo es y puede ser tratado en casa", explica Zamira Rakhmonova, enfermera de MSF que trabaja en el hospital pediátrico de TB de Dushanbe. "Una vez que su esputo está limpio y los resultados de otras pruebas, como las radiografías, son buenos, pueden volver a casa y continuar su tratamiento allí".

"Trasladamos la mayor parte del tratamiento a los hogares y a las familias. Lo llamamos terapia de observación directa de la familia, la ‘F-DOT (por sus siglas en inglés)", dice la Dra. Dusmatova. "Visitamos a las familias y explicamos a las madres u otros cuidadores qué medicamentos necesita su hijo, cuándo deben tomarlos y cómo guardarlos".

"Antes de F-DOT, teníamos que convencer a los padres de que su hijo debía permanecer en el hospital, aunque no fuera infeccioso", continúa la Dra. Dusmatova. "Era difícil porque el hospital podía estar lejos, y los padres no siempre tienen dinero para ir de visita. El hospital es un hospital, nadie quiere quedarse allí tres o cuatro meses".

Como parte de este programa único, nuestros equipos suelen realizar revisiones médicas mensuales, pero también proporcionan medicamentos, alimentos y apoyo psicológico, que ayudan a los niños y a sus familias a soportar el tratamiento.

"Para los niños, es muy confuso entender lo que ocurre en su cuerpo", dice Tanya Morshed, nuestra responsable de actividades de salud mental en Tayikistán. "'¿Por qué se han contagiado? ¿Qué les va a pasar?’. Hay mucho miedo y estigma". 

"Uno de los medicamentos puede hacer que la piel del paciente cambie de color y que algunos de sus compañeros le intimiden o le acosen por ello", dice Morshed. "Si son adolescentes, sobre todo mujeres, puede afectar a sus posibilidades de casarse, porque otras familias pueden decir: 'No, a esta familia le pasa algo. No queremos que traigan la tuberculosis a la nuestra'. Así que todos estos problemas pueden afectar a su futuro y causar tristeza, ansiedad, estrés y aislamiento". 

La negación por parte de los demás se produce, por desgracia, con mucha frecuencia en Tayikistán.

"Algunos de mis amigos más cercanos aceptaron que tengo tuberculosis, pero otros no", dice Mahina, de 21 años, que tiene tuberculosis multirresistente. "Entendieron que tengo una bacteria, que podría transmitirse, y dejaron de hablarme. Me dolió un poco que fueran mis amigos solo cuando estaba sana".

Combatir el estigma, la desinformación y los miedos es otro de los objetivos de nuestro proyecto en Tayikistán. Y a través de la educación de las familias, la sociedad está cambiando lentamente.

"Al principio, cuando nuestros vecinos se enteraron de que mis hijos tenían tuberculosis, no dejaron que sus hijos jugaran con los míos. Les decían que no vinieran aquí", dice Surayo. "Pero ahora entienden que mis hijos no son infecciosos y juegan juntos. Mis hijos mismos dicen a los demás que toman medicación".
Los niños con tuberculosis tienen que tomar varias pastillas cada día. Afortunadamente, ha habido un gran avance, especialmente en el tratamiento de complicaciones, como la tuberculosis multirresistente (MDR-TB).

En 2017, elaboramos una Guía para el Diagnóstico y Tratamiento de la Tuberculosis en Niños de la República de Tayikistán que recomienda periodos de tratamiento más cortos con los nuevos medicamentos, el delamanid y la bedaquilina. Estas directrices que desarrollamos fueron adoptadas por el Ministerio de Salud de Tayikistán, y el país se convirtió en uno de los dos únicos países hasta ahora en la región de Europa del Este y Asia Central que incluyen las recomendaciones de la Organización Mundial de la Salud (OMS) en sus directrices nacionales.

"Empezamos a utilizar nuevas pautas para niños con tuberculosis mutirresistente a los medicamentos (TB-MDR) que contenían fármacos nuevos y reutilizados, como la bedaquilina, el delamanid o la clofazimina, y fuimos observando su eficacia", dice la Dra. Dusmatova. "Todos ellos tuvieron buenos resultados y ningún efecto secundario importante".

"En comparación con los medicamentos que utilizábamos antes, hay una gran diferencia. Antes, los niños tenían que recibir inyecciones que eran dolorosas y tenían efectos secundarios graves, como la pérdida de audición", dice la Dra. Dusmatova. "Otros medicamentos provocaban náuseas, vómitos o diarrea. Los nuevos fármacos recomendados por la Organización Mundial de la Salud no tienen estos efectos secundarios o solo en muy pequeña medida".

"Mi trabajo en MSF me ayudó a cambiar mi opinión sobre la tuberculosis pediátrica, sobre el tratamiento y la atención al paciente. Ahora sé que es importante hacer el rastreo de contactos y tratar a los niños en casa", dice la Dra. Dusmatova. "Desde que MSF empezó a trabajar aquí, veo un progreso increíble. Es un proyecto único en esta región porque empezamos a tratar y diagnosticar específicamente a los niños".