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01.08.2013

Mozambique: Tratar el sarcoma de Kaposi

La lucha contra el VIH/sida en Mozambique es un asunto de todos los días: casi 11.5% de la población de este país situado sobre la costa sur de África vive con el virus. Muchos sufren también de complicaciones ligadas a su enfermedad, como el sarcoma de Kaposi, un tipo de cáncer que causa dolorosas lesiones cutáneas. En Maputo, la capital del país, MSF trabaja con el ministerio de Salud para tratar a los pacientes que padecen este tipo de complicaciones.

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Dentro del hacinado barrio de Chamanculo, en Maputo, Médicos Sin Fronteras (MSF) ofrece atención médica gratuita a los habitantes por el Centro de Referencia Alto-Maé (CRAM). La función del CRAM es de intermediario entre el hospital principal de la región y el centro de atención de salud primaria. Provee un apoyo técnico y conocimientos especializados al servicio de la atención de salud primaria para ocuparse de los pacientes portadores de VIH/sida que sufren de complicaciones. Este apoyo hace disminuir el número de casos a referir y por tanto, reduce la carga de trabajo del hospital.

El CRAM posee un servicio de quimioterapia que trata a los pacientes que sufren del sarcoma de Kaposi, un tipo de cáncer asociado al VIH, que conlleva dolorosas lesiones cutáneas capaces de causar secuelas permanentes. Se trata de una enfermedad dolorosa para la persona afectada, que además es estigmatizada por las marcas visibles sobre la piel. Las heridas pueden sufrir complicaciones infecciosas secundarias que pueden provocar mal olor.

Aunque el tratamiento antirretroviral es de fácil acceso en la capital de Mozambique, el sarcoma de Kaposi afecta a una buena parte de la población infectada por el VIH en la región. El número elevado de personas portadoras de la enfermedad puede explicarse por la ausencia de una detección temprana: el sarcoma de Kaposi no suele ser diagnosticado hasta en las últimas etapas de la enfermedad, cuando los pacientes se presentan en los centros médicos con lesiones ya visibles y dolorosas. Mejorar la detección temprana de esta enfermedad y tratarla ha pasado a ser una prioridad para MSF en la capital de Mozambique.

Sin el CRAM, los pacientes con sarcoma de Kaposi, no tendrían otra opción que dirigirse a los centros de salud primaria de la ciudad. De allí serían redirigidos hacia un hospital en el que deberían esperar durante horas o días, antes de recibir atención. Tampoco está garantizado que dichos hospitales estén equipados para tratar complicaciones similares, puesto que el sistema de salud mozambiqueño frecuentemente carece de competencias especializadas, de equipamiento o de medicamentos. El personal médico del CRAM examina cada mes a centenares de pacientes que sufren de complicaciones ligadas al VIH/sida, como el sarcoma de Kaposi, tratamientos fallidos o coinfecciones. Actualmente cuatrocientos pacientes con sarcoma de Kaposi reciben atención médica en este centro.

Testimonio de dos pacientes que reciben tratamiento contra el sarcoma de Kaposi

Joao, 36 años.


Las lesiones aparecieron sobre la parte baja de mi pierna, después fueron subiendo gradualmente. Apenas podía mover mi pierna y la hinchazón era tan grande que tenía la impresión de que había piedras dentro. Hace unos nueve meses, vi a un médico que me dijo que se trataba del sarcoma de Kaposi. Inmediatamente comencé la quimioterapia en el CRAM. Después del inicio del tratamiento, no me he perdido una sola sesión y jamás lo abandonaría.

Tengo que recibir un tratamiento cada mes. No es muy práctico…hay, de hecho, algunos problemas. El sitio en donde se nos da el tratamiento es muy pequeño, y hombres y mujeres recibimos el tratamiento en el mismo espacio y al mismo tiempo. Además, es muy duro de soportar físicamente. He perdido cabello, y el que vuelve a crecer es muy delgado. A veces no tengo ningún apetito y otras veces vomito todo lo que como. Tengo la impresión de tener malaria. El malestar dura unos tres días y después me encuentro mejor. Pero debo regresar al mes siguiente, y todo comienza de nuevo, una y otra vez.

No tengo un empleo estable, trabajo cuando se presenta la oportunidad. Trabajo en el sector de construcción. Pero casi una semana de cada mes, no puedo trabajar debido a los efectos secundarios de la quimioterapia: no tengo ni apetito ni energía. Me siento mejor cuando trabajo.

Comencé a trabajar bastante joven, a los 15 años. Empecé en un bar, después pasé a la construcción… nos ganábamos bien la vida. Una vez que comencé a ganar dinero pude formar una familia. En Mozambique, cuanto más dinero ganas, más hijos tienes. Yo tengo cuatro hijas y dos hijos. También soy abuelo porque mi hija mayor, de 17 años, tiene un bebé de un año. Mi mujer cuida de los niños en la provincia, mientras que yo vivo aquí en Maputo con mi hermana para ganar dinero y enviarlo a mi familia, al menos cuando puedo trabajar. Vine a Maputo para trabajar un poco, pero sobre todo para recibir el tratamiento.

Todo el tiempo las personas hacen comentarios sobre mi pierna. No saben lo que es, por lo tanto debo explicárselo cuándo me preguntan. La gente asocia mi enfermedad  con la brujería, la magia negra o ese tipo de cosas. Antes de ser admitido en el hospital, gasté mucho dinero visitando a un curandero, pero sin éxito.

Como ya he sufrido tanto, y como tengo hijos, sé que no puedo bajar los brazos. Me doy cuenta de que si interrumpo el tratamiento, el dolor regresará. Mi familia sabe que si muero, nadie se ocupará de ellos. Antes del inicio del tratamiento no era capaz de moverme, de caminar, de trabajar, de ocuparme de los niños, pero ahora que mi estado de salud ha mejorado, siento que puedo hacer ciertas cosas. Antes yo tenía una vida normal. No pude hacer nada durante un año, pero ya me siento más saludable. Seguiré el tratamiento hasta el final de mis días o hasta que termine.



Angelina*, 34 años

Comencé el tratamiento en el  2007 en otro centro de atención médica al norte del país. Enseguida se me transfirió al centro especializado. Cuando comencé el tratamiento contra el sarcoma de Kaposi, las piernas me dolían mucho. Hoy, me siento mejor. No tengo más dolores, pero constantemente tengo picor. A veces me despierto por la noche con esta sensación, y no puedo dormir de nuevo. He tenido lesiones en la piel causadas por infecciones ligadas al VIH. Me ha pasado que al rascarme tan fuerte podía ver la nueva piel. La piel vuela por el aire como el polvo.

En la casa, uso todo el tiempo ropa cómoda, pero cada vez que salgo a la calle o que debo tomar el transporte público, me cubro; uso  ropa y mangas largas a causa de la mirada de los otros. Me preguntan: “¿Qué es lo que tienes?”, y eso no me gusta nada. A veces, estoy sentada en el autobús y me hacen preguntas sobre mi enfermedad. A pesar de todas mis explicaciones, las personas aún creen que se trata  de “esa enfermedad”, como nosotros llamamos al VIH. Mi familia sabe que estoy infectada, mi marido, mis primos y mis amigos me han brindado su ayuda cuando la he necesitado.

El tratamiento no es tan difícil. Es difícil para los que no quieren tratarse. Sin embargo, para alguien que quiere curarse o ocuparse de sus hijos, no es tan difícil. Yo tengo tres hijos en casa. Si tienes que ocuparte de una familia, todo lo que tienes que hacer es seguir el tratamiento y mejorar.


*Los nombres han sido cambiados para proteger la privacidad de las personas.

 

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