Cuando el hospital ya no es una opción: cuidados paliativos cerca de casa en Malaui

En Malaui, una gran proporción de mujeres con cáncer de cuello uterino llega al hospital cuando la enfermedad ya está avanzada y requiere cuidados paliativos. Algunas mujeres no responden bien a los tratamientos curativos disponibles (que son limitados en el país) o ya no pueden permitírselos. A medida que su estado empeora, surge otro obstáculo: cuanto más cuidados necesitan las pacientes, menos posibilidades tienen de llegar a un centro de salud. Desde 2022, nuestros equipos trabajan junto con el Ministerio de Salud para acercar los cuidados paliativos a las pacientes, incluso en las aldeas más remotas.

Controlar el dolor intenso

Jean Gama está sentada sobre una estera frente a su pequeña casa de ladrillos rojos. Está rodeada por dos miembros de nuestro equipo, con quienes conversa. De vez en cuando, se ríen juntas. Jean conoce bien al equipo que le proporciona regularmente cuidados paliativos.

“Me dan medicamentos y me explican cómo tomarlos”, cuenta Jean, de 76 años. “Cuando les digo que estoy teniendo una mala reacción a determinados medicamentos, dejan de dármelos y solo me administran los que tolero bien”.

Aquel día, el equipo médico tardó casi dos horas en desplazarse desde Blantyre, la capital comercial del país, hasta la casa de Jean, situada en una pequeña comunidad rural del distrito de Mulanje.

“Antes de llegar, preguntamos a la paciente cuáles son los principales problemas a los que se enfrenta”, explica Christopher Chalunda, uno de nuestros enfermeros de cuidados paliativos. “Cuando llegamos, intentamos crear un ambiente agradable, hacemos alguna broma y nos aseguramos de que la paciente esté cómoda”.

Jean recibió inicialmente un tratamiento curativo antes de incorporarse al programa de cuidados paliativos del Hospital Central Queen Elizabeth de Blantyre.

“Los cuidados paliativos tienen como objetivo mejorar la calidad de vida y preservar la dignidad de los pacientes con enfermedades incurables o que se encuentran al final de la vida”, explica la doctora Camille Desforges, coordinadora de cuidados paliativos en nuestra sede, que anteriormente trabajó en Malaui. “Tratamos tanto los síntomas causados por la enfermedad como los derivados del tratamiento, pero también nos centramos en proporcionar apoyo psicológico y social”.

En el caso del cáncer de cuello uterino, uno de los primeros desafíos a los que se enfrentan nuestros equipos y el Ministerio de Salud, con el que colaboran estrechamente, es el control del dolor. En este tipo de cáncer, el dolor es uno de los síntomas más angustiosos.

“Tenía unos dolores terribles”, recuerda Jean. “Ahora me siento mucho mejor. Por ejemplo, puedo volver a cocinar”.

A medida que el dolor disminuye, otras preocupaciones ocupan un lugar central en su vida cotidiana. Durante esta visita de nuestro equipo, Jean está más preocupada por el mal estado de su casa que por su enfermedad.

“Malaui es un país particular porque desde hace mucho tiempo tiene acceso a la morfina, un medicamento esencial para controlar el dolor”, explica Camille. “El problema fundamental era establecer un sistema que permitiera a las pacientes recibirla hasta sus últimos momentos”.

Las visitas domiciliarias y la descentralización de los cuidados paliativos (reforzando la atención en los centros de salud más cercanos a los hogares de las pacientes) se diseñaron para responder a esta necesidad.

Camille subraya que se trata de una preocupación habitual en los cuidados paliativos: “Sabemos que, cuando la enfermedad está muy avanzada, las pacientes quedarán confinadas en sus hogares y no podrán desplazarse. Es imprescindible que estemos preparados para apoyarlas hasta ese momento”.

Aida Malosi vive sola con su hija en la aldea de Lirangwe, situada a unos 30 kilómetros de Blantyre. Tiene 66 años y, al igual que Jean, vive en una pequeña casa con techo de chapa.

Su marido la abandonó poco después de que le diagnosticaran cáncer de cuello uterino en 2022, una situación muy común en Malaui y un fenómeno conocido también en otros países cuando las mujeres padecen enfermedades graves.

Unas semanas después de recibir el diagnóstico, Aida ingresó en cuidados paliativos.

“Antes de comenzar el tratamiento, ni siquiera podía comer”, explica. “Pasé varios meses en cama. Ya no podía ocuparme de mi higiene personal; mi familia tenía que ayudarme”.

Aida recibe ayuda diaria de su hija Rose, una de sus seis hijos.

En cada visita, el equipo médico de MSF evalúa el estado de las pacientes. “Controlamos sus constantes vitales, evaluamos su dolor y examinamos sus síntomas”, explica nuestro enfermero Christopher. “Normalmente visitamos a la paciente una vez al mes. Si está muy débil, volvemos a verla una semana después. Si se encuentra al final de su vida, volvemos a visitarla dos o tres días después de la primera visita”.

Aida recibe una visita mensual desde hace varios meses, lo que le evita un desplazamiento extremadamente complicado y costoso hasta el hospital de la ciudad.

En última instancia, estas mujeres pueden pasar sus últimos días en casa, en un entorno familiar dentro de su comunidad. Pueden atravesar esta etapa con menos sufrimiento y mayor dignidad, manteniendo al mismo tiempo sus vínculos sociales.

Acercar el centro de atención lo máximo posible a las pacientes

Mucho antes de que pusiéramos en marcha nuestro proyecto de oncología en Malaui, el país ya contaba con un sistema de cuidados paliativos bien desarrollado, aunque incompleto y con un funcionamiento deficiente; un legado de la epidemia de VIH/sida que afectó gravemente al país a partir de la década de 1990.

“Nos dimos cuenta de que este sistema, gestionado por el Ministerio de Salud, necesitaba apoyo en determinadas áreas”, explica Camille, coordinadora de cuidados paliativos. “Las pacientes tenían citas mensuales, pero algunas no regresaban. Algunos centros tenían dificultades para funcionar debido a la falta de recursos suficientes. Al identificar las deficiencias que impedían volver a conectar a las pacientes con la atención sanitaria, aprovechamos el sistema existente, trabajamos con el Ministerio de Salud y poco a poco dejamos de perder el contacto con las pacientes”.

Una de las claves para mejorar este sistema y acercar la atención lo máximo posible a las pacientes fue la labor de acompañamiento y formación que proporcionamos al personal de los centros de salud.

En colaboración con el Ministerio de Salud, uno de los objetivos de nuestro programa pasó a ser el fortalecimiento de los equipos existentes mediante formación en control del dolor, uso de morfina, seguimiento domiciliario y apoyo médico, social y psicológico a las pacientes.

“Este programa también implicó formar a nuestros propios equipos para que se convirtieran en mentores. Después, cada enfermero de cuidados paliativos acompañó y asesoró aproximadamente a 15 trabajadores sanitarios del Ministerio de Salud, trabajando con ellos cada mes durante más de un año. Lo hicimos centro por centro, distrito por distrito”, explica Osman Assam, nuestro supervisor de cuidados paliativos en Malaui.

“Incluso hoy, este apoyo continúa mediante orientación y visitas periódicas de los equipos”.

Actualmente, 46 centros de salud de los 11 distritos que conforman la región sur ampliada de Malaui ya se han beneficiado de este programa de acompañamiento y formación. Nuestro programa también proporcionó apoyo práctico a los equipos del Ministerio: combustible para las visitas domiciliarias, crédito telefónico, medicamentos esenciales y asistencia con los procedimientos de adquisición.

Este modelo, centrado en componentes concretos y específicos de la atención a las pacientes y aplicado de manera complementaria al trabajo del Ministerio de Salud, resulta especialmente pertinente y reproducible en un contexto de drásticos recortes de la financiación humanitaria y para el desarrollo internacional.

Aida, en la aldea de Lirangwe, se beneficia ahora de esta descentralización de la atención.

“Debido a mis heridas, tenía muchas dificultades para caminar», recuerda. «Cuando los trabajadores sanitarios [del Hospital Central Queen Elizabeth] vieron que tenía dolor, me dijeron que me quedara en casa y que vendrían a verme".

Su hija Rose, que estaba presente durante la visita del equipo de MSF, confirma sus palabras:

"Para llegar al hospital, mi madre a veces tenía que salir de casa a las cuatro de la mañana. Primero tenía que coger una moto hasta la carretera principal y después encontrar un autobús hasta Blantyre. Con sus heridas y el dolor, el viaje podía durar varias horas y cada vez resultaba más difícil".

La necesidad de apoyo económico

La ampliación de las visitas domiciliarias también ha permitido que los equipos de MSF y del Ministerio de Salud comprendan mejor las realidades sociales en las que viven las pacientes.

Durante sus visitas encuentran mujeres que están solas o, por el contrario, que cuentan con el apoyo de otras personas; hogares que a veces están deteriorados o son peligrosos; y situaciones económicas que suelen ser complicadas porque la enfermedad y el cansancio impiden a las mujeres trabajar.

“Cuando solo ves a la paciente en una consulta ambulatoria, te pierdes muchas cosas”, explica Christopher. “Si una paciente nos dice en el hospital: ‘Me acosté con el estómago vacío, realmente no podemos comprender la situación porque nunca hemos visto su casa'”. “Cuando las visitamos, vemos cómo llega al hospital, cómo se relaciona con sus seres queridos y hasta qué punto está sufriendo realmente. Algunas incluso son víctimas de discriminación dentro de sus propias familias o comunidades”.

Muchas pacientes que reciben atención tanto en un centro de salud como en el hospital ya no podían acudir a ellos por falta de transporte. La pobreza constituye una barrera adicional para acceder a la atención sanitaria, aunque esta sea gratuita.

Como respuesta, MSF pusimos en marcha un programa de asistencia económica para las pacientes, un componente que inicialmente no había sido prioritario en el programa.

Lucy Mchoma, una paciente de 60 años que vive en el distrito de Thyolo, al sur de Blantyre, tarda entre dos y tres horas en minibús en llegar al hospital.

“El coste del transporte es un problema”, explica preocupada. “Si esta ayuda se acaba, me pregunto qué pasará después. Si me llaman para ir al hospital, ¿podré seguir permitiéndome el viaje?”.

A Lucy le diagnosticaron cáncer de cuello uterino en 2022 y depende únicamente del apoyo de su hermana, que la acompaña a las citas médicas. Está divorciada y no recibe apoyo ni de su hija ni de su hijo. Cada mes, al igual que las demás pacientes, Lucy recibe una cantidad de dinero mediante una transferencia a un número de teléfono, como parte del programa.

En colaboración con la ONG GiveDirectly, el objetivo es apoyar a las pacientes que afrontan la carga del cáncer y los gastos asociados a la enfermedad: transporte, alimentación y necesidades básicas del hogar. De esta manera, se pretende reducir el número de pacientes que abandonan la atención sanitaria debido a las dificultades económicas y sociales provocadas por el cáncer.

Además del apoyo de su hija Rose, Aida Malosi depende en gran medida de la ayuda externa para cubrir sus necesidades diarias. “Ya no puedo trabajar; simplemente me quedo en casa, lamenta Aida. “Me ayudan con medicamentos y comida enviándome dinero. Ahora mismo, lo único que quiero es recibir algún tipo de apoyo, sea cual sea. También me preocupa mi casa, que poco a poco se está deteriorando”.

Su hija tiene unos ingresos muy modestos. Se gana la vida realizando trabajos ocasionales, como extraer arena del río Lirangwe y venderla posteriormente. Para Chimwemwe Daison, una paciente de 38 años que vive en el distrito de Blantyre, esta ayuda supone una diferencia muy real. Después de varios años de enfermedad, quimioterapia, una histerectomía y tratamiento para el dolor, afirma que sus principales dificultades ahora son económicas.

“Al final de cada mes recibo algo de dinero y las cosas mejoran un poco”, explica. “Compro maíz, sal y pescado, y podemos comer. El resto del tiempo, la vida es difícil porque mi marido no tiene un trabajo estable”. Aunque esta asistencia económica no pretende sacar a las pacientes de la pobreza, sí les permite continuar con su tratamiento con mayor tranquilidad.

El papel fundamental de las personas cuidadoras

Otro aspecto importante que se hizo más evidente a medida que avanzaban las visitas domiciliarias es el papel de las personas cuidadoras. El cáncer de cuello uterino también transforma la vida de quienes permanecen al lado de una paciente, ya que a menudo asumen por sí solas gran parte de los cuidados diarios.

Preparan las comidas, ayudan con la higiene personal, supervisan la toma de medicamentos, acompañan a las pacientes a las citas médicas y, en ocasiones, permanecen a su lado día y noche.

Para Nick, el marido de Jean, este papel se ha convertido en algo natural:

“Una persona enferma necesita que la cuiden. Para mí, cuidar de alguien significa alimentarla y proporcionarle un lugar digno donde dormir. Puedo cocinar para mi esposa y limpiar lo que haya ensuciado. Puedo hacer cualquier cosa relacionada con su vida”.

Rose, la hija de Aida, lleva años desempeñando este papel.

“Debido a sus heridas, también tenemos dificultades para vestirla. Hago trabajos ocasionales para ganar un poco de dinero y poder ayudarla cuando necesita algo. A menudo me preocupo por ella, pero sigo adelante porque es mi madre”.

Nuestro personal sanitario observa regularmente un gran agotamiento entre las personas cuidadoras. “Cuidar durante tanto tiempo de una persona enferma es agotador”, afirma Wilfred Nkhambule, uno de nuestros enfermeros de cuidados paliativos. “Intentamos hablar con las familias para ver si es posible organizar turnos, de modo que las personas cuidadoras puedan descansar y seguir cumpliendo con sus propias responsabilidades”.

“Por desgracia, a menudo encontramos pacientes que han sido abandonadas por sus maridos. Muchas se encuentran solas con sus hijos. Su sufrimiento no procede únicamente de la enfermedad, sino también de lo que ocurre dentro de sus familias y en su vida social”.

Para Camille, esta realidad ha sido subestimada durante mucho tiempo: “Las personas cuidadoras suelen estar en primera línea de todos los cuidados, incluidos los cuidados técnicos”, señala. “Las visitas domiciliarias no son solo para las pacientes; también proporcionan apoyo a quienes las cuidan a diario. Por eso el apoyo psicológico es tan importante”.

Conclusión

Desde que MSF iniciamos nuestro programa de cuidados paliativos en 2019, más de 2.700 mujeres han podido recibir atención continua hasta sus últimos momentos. Sin embargo, la labor de formación continúa. “El desafío ahora es mantener operativos los centros existentes”, explica Osman Assam, nuestro supervisor de cuidados paliativos en Malaui. “Existe una rotación inevitable del personal y necesitamos formar periódicamente a nuevos enfermeros. Se requiere un compromiso a largo plazo para mantener el nivel de atención”.

Aunque es fundamental que MSF y el Ministerio de Salud continuemos proporcionando cuidados paliativos de alta calidad a las pacientes, una de las principales prioridades de nuestro programa de oncología en Malaui sigue siendo reducir la mortalidad causada por este tipo de cáncer. Para lograrlo, es necesario garantizar que más mujeres tengan acceso a una mejor prevención y a un diagnóstico más temprano, de modo que la enfermedad se detecte en fases menos avanzadas y puedan ofrecerse tratamientos curativos.

Detrás de la elevada incidencia del cáncer de cuello uterino y de los diagnósticos tardíos suelen encontrarse los mismos obstáculos: falta de conocimiento sobre la enfermedad, distancia geográfica hasta los centros de cribado y tratamiento, coste del transporte, retrasos y errores diagnósticos, y dificultad para acceder de manera rápida, gratuita y continuada a pruebas y tratamientos especializados, como los destinados a las lesiones precancerosas, la quimioterapia o la radioterapia. Además, la incidencia de la enfermedad podría reducirse considerablemente mediante la vacunación masiva contra el virus del papiloma humano (VPH), que causa el cáncer de cuello uterino.