El noma, una enfermedad olvidada que ya no debería existir
Luchamos para que el noma sea reconocida como una enfermedad tropical desatendida (ETD). Un 90% de los enfermos y enfermas mueren en solo dos semanas, debido a la falta de conocimiento de cómo detectarla y tratarla. Mulikat ha sobrevivido y nos inspira: su relato demuestra que hay esperanza y vida después del noma.
El noma es una enfermedad desatendida que ya no debería existir. Afecta principalmente a niños menores de 7 años que viven en la pobreza. Comienza con una infección que inflama las encías y puede tratarse fácilmente con antibióticos. Sin embargo, si no se trata, se propaga rápidamente y en solo unos días corroe tejidos y huesos. Se estima que hasta el 90% de las personas infectadas mueren en las dos primeras semanas.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), unas 140.000 personas la sufren cada año. El motivo, un conocimiento limitado de cómo detectar y tratar la enfermedad y un acceso deficiente a la atención médica. Hoy en día, afecta sobre todo a lugares más desfavorecidos de África, donde conviven pobreza extrema, desnutrición e ínfimas condiciones de higiene.
Pero el noma se puede prevenir y tratar. Sin embargo, aquellas personas que sobreviven al noma quedan con desfiguraciones severas, lo que les dificulta comer, hablar, ver o respirar: estas secuelas solo puede abordarse mediante una extensa cirugía reconstructiva. Por ello, los supervivientes a menudo se enfrentan a un estigma terrible.
Sí, debe reconocerse como una ETD
A pesar de cumplir con todos los criterios, el noma aún ni siquiera se reconoce oficialmente como una enfermedad tropical desatendida (ETD). Por ello, Médicos Sin Fronteras estamos luchando para que la OMS incluya esta enfermedad en la lista oficial de ETD, con el fin de prestarle más atención y ayudar a garantizar los recursos para abordarlo.
Con este objetivo en mente, el jueves 11 de febrero organizamos una conferencia virtual 'Noma, una enfermedad que ya no debería existir' dirigida a la comunidad mundial de ETD: investigadores, médicos, donantes, humanitarios centrados en la salud y desarrollo. organizaciones y agencias de la ONU.
El viaje de Mulikat: de paciente a defensora
Mulikat es una superviviente de noma y ahora técnica de higiene en el Hospital Infantil Noma que apoyamos en Sokoto, en el noroeste de Nigeria. Hace más de 20 años, Mulikat vino de Lagos a Sokoto con el fin de buscar atención médica y encontrar esperanza.
Hoy, apoya a otras personas afectadas por la noma y suma su voz a nuestra defensa a favor de los supervivientes de esta enfermedad devastadora y desatendida.
“Como superviviente, vivir con la secuela de noma es difícil. Nadie quiere asociarse contigo, nadie quiere hablar contigo, por discriminación y estigma. Pero hay una salida: la cirugía brinda la oportunidad de sanarse. Para un superviviente de noma, venir al hospital de Sokoto me ha cambiado la vida.
Antes de comenzar mi tratamiento, había perdido la esperanza, pero después de las operaciones, comencé a entender que todavía soy un ser humano como los demás.
La persona que me ayudó a darme cuenta fue el Dr. Adeniyi [Dr. Adeniyi Adetunji, médico del Ministerio de Salud de Nigeria (MoH) en el hospital de Sokoto]. Ha cambiado todo para mí. Me motivó a volver a la escuela. En ese momento, ni siquiera quise intentarlo, por el estigma, por la forma en que la gente me miraba cada vez que me acercaba. Pero el Dr. Adeniyi me animó. Me dijo que debería verme a mí misma como una persona diferente. Quería que volviera a la comunidad. Así que fui y encontré motivación y coraje.
En la escuela, estudié Administración de registros médicos. En 2018, MSF me ofreció un trabajo. Si no hubiera sido por esa oferta, no sé dónde estaría, ya que no tenía adónde ir. Hoy técnica de higiene y trabajo con limpiadores y pacientes en el hospital. Me aseguro de que el ambiente esté limpio y hablo con pacientes y cuidadores sobre higiene personal.
También ayudo a nuestro equipo de salud mental a apoyar a los supervivientes de noma, que son como yo en el pasado. Comparto con ellos mi experiencia. Les digo que deben ser muy fuertes y que las cosas mejorarán. Saben que yo estaba en su situación antes, algunos incluso han visto mi foto tomada antes de las cirugías. ¡Pero mírame ahora! Mientras haya vida, hay esperanza, y con esperanza, no hay nada que no puedas hacer.
Es fácil trabajar con mis colegas de MSF y me ven como se ven a sí mismos. No hay estigma. Estoy muy feliz de que me hayan aceptado en la organización, es una gran alegría para mí. También tenemos otro colega en el hospital, que trabaja para el Ministerio de Salud, que es un superviviente del noma, Dahiru, que trabaja como limpiador.
Los médicos del hospital de Sokoto deben continuar capacitando a los pacientes y alentándolos a regresar a la escuela para que puedan convertirse en ‘defensores’. Es un viaje largo, pero cuando los pacientes regresan a la comunidad después de las cirugías, regresan diferentes. Cuando me miras, puedes ver que he pasado por algo difícil en la vida. Pero ya no pienso en mi pasado. Mi objetivo es inspirar a la gente. Quiero compartir mi historia, para que todos sepan que el noma es real y que hay habilidad en la discapacidad.
