Ser niño con diabetes tipo I en los campos de refugiados en Líbano

La diabetes tipo I es una enfermedad crónica que también afecta a niños y adolescentes, y adaptarse a vivir con ella no es fácil. Los pacientes con diabetes tipo I sufren insuficiencia pancreática: su páncreas no produce suficiente insulina, evitando así que el azúcar en la sangre (glucosa) ingrese a las células y produzca energía. La enfermedad también obliga a un monitoreo constante de los niveles de azúcar en la sangre, sobre todo en el caso de niños -más propensos a desequilibrios repentinos que podrían tener complicaciones graves y efectos secundarios a largo plazo-. Médicos Sin Fronteras brindamos especial atención a estos pacientes, por los que mejoramos aún más nuestros proyectos para satisfacer sus necesidades.

Con el fin de mejorar la calidad de vida de estos pacientes, empoderarlos y aumentar su nivel de adherencia al tratamiento, recurrimos al monitoreo continuo de glucosa (MCG) y la pluma de insulina. Estas nuevas tecnologías están disponibles en nuestras clínicas en Líbano y forman parte del paquete integral de atención que brindamos a pacientes menores de 15 años.

Te presentamos a algunos de los valientes niños con diabetes tipo I que hemos conocido en nuestras clínicas en Líbano.

Abdalá, campo de Shatila, sur de Beirut (Líbano)

Abdalá tiene 8 años, diabetes tipo 1 y epilepsia. Su caso es todo un desafío. Actualmente recibe tratamiento en nuestra clínica en el campo de Shatila, en el sur de Beirut, donde le proporcionamos plumas de insulina.

Abdalá fue diagnosticado con diabetes cuando tenía 1,5 años, mientras aún vivía en Raqqa (Siria). "Cuando tuvimos que huir a Líbano, tenía una preocupación: ¿qué pasaría si no tenía acceso a los medicamentos de Abdalá? Mis familiares me dijeron que la atención médica era costosa en Líbano”, dice su madre. “Empaqueté un glucómetro, algunas tiras e insulina para hasta 30 días, con la esperanza de encontrar un proveedor de atención médica asequible en Líbano. Después, me enteré de que MSF brinda tratamiento gratuito para enfermedades crónicas y seguimiento en su clínica en Shatila”, continúa.

Abdalá se malhumora mucho en lo que respecta a su tratamiento: solía llevar el glucómetro y la pluma de insulina a su madre para que le pusiera las inyecciones, pero ahora se niega a ser tratado. Se dio cuenta de que él es el único entre sus amigos afectado por una enfermedad y que necesita un tratamiento regular. El único que no puede comer lo que sea, cuando sea. Nuestro equipo de educación para la salud está apoyando a Abdalá y a su madre para ayudarlo a cumplir mejor su tratamiento y a seguir una dieta saludable.

“Si el tratamiento no hubiera estado disponible en MSF, nunca habría podido proporcionarle a Abdalá los medicamentos que necesita y él no hubiera sobrevivido sin ellos. Aunque actualmente su situación no está 100% bajo control, ha sido mucho peor antes”, comenta su madre.

Sidra, campo de Shatila, en el sur de Beirut (Líbano)

Sidra tiene 12 años. Fue ingresada en nuestra clínica en el campo de Shatila, en el sur de Beirut, hace casi un año, donde le suministramos plumas de insulina.

Se está adhiriendo bien a su tratamiento para la diabetes tipo 1, pero su principal desafío es seguir una dieta saludable. "Estamos trabajando por medio de la educación del paciente para profundizar la comprensión de Sidra y su madre sobre cómo mantener una dieta saludable", explica Zeinab, nuestra asesora de apoyo y educación al paciente (PSEC) en Shatila. “Estamos intentando diferentes enfoques para que se adhiera a una mejor dieta. Hace poco le prometimos que si mejora, ella liderará la próxima sesión de asesoramiento entre pares, pues la idea le interesaba”, agrega Zeinab.

MSF estamos implementando la pluma de insulina para pacientes menores de 15 años con diabetes tipo I en nuestra clínica en el campo de Shatila, en el sur de Beirut, para mejorar la adherencia de los niños al tratamiento, controlar la enfermedad y reducir el riesgo de sufrir complicaciones que podrían tener un impacto en sus vidas. Casi 100 niños están bajo tratamiento con pluma de insulina en nuestra clínica en Shatila. Sidra es una de ellas.

Mousa, Aarsal, Bekaa (Líbano)

A Mousa, de 6 años, le diagnosticaron diabetes tipo I hace dos años. La familia no había tenido experiencia previa con la enfermedad antes de su diagnóstico.

“La enfermedad era muy nueva para mí, no estaba segura de poder manejarla bien, así que solía ir al pediatra cada tres días. Estaba confundida y no tenía confianza", dice Nada, la madre de Mousa. En esa etapa, y antes de saber acerca de nuestra clínica, Nada acudía a una clínica privada y compraba la pluma de insulina, el glucómetro y las tiras en la farmacia. La cantidad total mínima que necesitaba para comprar estos artículos era de 45 euros (50 dólares) al mes. Nunca pudo cubrir por completo el coste mensual y todavía está pagando su deuda con el farmacéutico.

A día de hoy, Mousa recibe tratamiento y seguimiento en nuestra clínica en Aarsal, y hace poco se inscribió en el programa de monitoreo continuo de glucosa. “Cuando me dijeron sobre el dispositivo de monitoreo continuo de glucosa (MCG), tuve miedo. Nunca había oído hablar de eso antes y no estaba muy segura de cuál sería su impacto en la salud de mi hijo. Pero cuando el médico y el asesor me explicaron qué era y lo intentamos, sentí que el MCG le facilitó las cosas a Mousa y resultó ser mucho mejor que un pinchazo”, dice Nada.

La parte más desafiante en el tratamiento de la diabetes de Mousa es la dieta. Es muy difícil para él comer alimentos saludables todo el tiempo, pues ve cómo todos los niños a su alrededor consumen todo tipo de bocadillos, y quiere ser como ellos... quiere ir a la tienda con otros niños y elegir los bocadillos que desee.

A veces, ya sea una vez por semana o cada dos semanas, la familia no es capaz de costear una comida saludable para Mousa. Termina comiendo solo patatas o arroz. Cuando eso sucede, su madre aumenta la dosis de insulina para balancear la comida de Mousa. No tiene otra opción. 

Khouloud, Aarsal, Bekaa

Cuando a Khouloud, de 13 años, le diagnosticaron diabetes tipo I, su familia quedó totalmente impactada, pues consideraban que es demasiado joven como para estar enferma. Khouloud está inscrita en el programa de monitoreo continuo de glucosa que ofrecemos en nuestras clínicas en Bekaa y en el norte del Líbano para pacientes menores de 15 años con esta enfermedad. “Yo misma controlo mi enfermedad; aprendí a usar el sensor de monitoreo continuo de glucosa, escanearlo regularmente y verificar los resultados. También aprendí a inyectarme insulina por mi cuenta. Me siento empoderada, y definitivamente estoy mucho más aliviada ahora que uso este dispositivo en lugar de pincharme los dedos de 3 a 4 veces al día", dice Khouloud

Su familia, originaria de la ciudad siria de Qusayr, vive en el Líbano desde 2012. La familia lucha económicamente al igual que muchos otros refugiados, y está muy agradecida de que le brindemos a Khouloud un paquete completo de atención gratuita. “Cuando Khouloud enfermó hace cinco meses, el hospital que la admitió nos pidió pruebas adicionales. Tuvimos que pedir dinero a los vecinos y familiares”, explica su madre. "No había forma posible de que hubiéramos podido pagar sus medicamentos e insulina de manera regular. La atención médica disponible para la diabetes es muy cara. Si MSF no ofreciera estos servicios, mi hija no recibiría ningún tratamiento ", agrega.

Las sesiones de educación y sensibilización impartidas en las clínicas han enriquecido el conocimiento de Khouloud sobre la diabetes: ahora sabe cómo controlar su enfermedad, qué alimentos son saludables para ella y cuáles no lo son, pero lo más importante es que pudo conocer a otros niños diabéticos. Ahora sabe que no está sola porque no es la única que sufre esta enfermedad.

Bashar, Aarsal, Bekaa

"El principal desafío de Bashar es que no come bocadillos durante el horario escolar ni toma sus medicamentos, y esto lo lleva a experimentar episodios de hipoglucemia alrededor del mediodía", explica Nisrine, nuestra enfermera rencargada de brindar apoyo, asesoramiento y educación a los pacientes en la cínica de Aarsal. "Bashar no quiere mostrarles a sus amigos y maestros en la escuela que es diabético, ni quiere recibir un tratamiento especial de ellos debido a su enfermedad", agrega.

A sus 15 años, padece diabetes tipo 1 y ha estado acudiendo a nuestra clínica en Aarsal desde hace dos años. Está inscrito en el programa de monitoreo continuo de glucosa que ofrecemos en sus clínicas en Beeka y el norte de Líbano.

Bashar es un chico tímido que solía ir a sus consultas acompañado por su padre. Cuatro sesiones después, empezó a ir a la clínica solo. “Es bueno escuchando y se toma muy seriamente los consejos del personal, pero es muy desafiante para un niño de esta edad tomar responsabilidad total del manejo de su enfermedad sin recibir apoyo. Estamos haciendo nuestro mejor esfuerzo para brindarle tanto apoyo como nos sea posible”, concluye la enfermera Nisrine.

Husam, Aarsal, Bekaa

Una vez, Husam perdió el conocimiento, y eso casi lo llevó a entrar en coma. Fue un momento trágico para su familia. Cuando sucedió, sus padres se enteraron de que Husam sufre complicaciones derivadas de su diabetes tipo I y, como no podían pagar su tratamiento, fue trasladado a nuestra sala de pediatría en el Hospital Gubernamental Elias Hraoui en Zahle para ser hospitalizado. Después de estabilizar su caso, fue derivado a nuestra clínica en Aarsal para recibir atención regular para su diabetes. Husam ahora está inscrito en el programa de monitoreo continuo de glucosa.

“Nos preocupaba mucho la diabetes tipo 1. Mucha gente nos decía que tendría serias complicaciones a largo plazo ", dice Mohamad, el padre de Husam. “Hablé con el médico de MSF sobre esto, y me aseguró que mientras Husam se adhiera al tratamiento y siga un estilo de vida saludable, no tendrá complicaciones y debería poder vivir una vida normal. Mi principal prioridad ahora es hacer lo mejor que podamos para controlar su diabetes”, confiesa.

Dada la situación financiera de la familia, Mohamad agradece los servicios que brindamos de forma gratuita. Actualmente la familia no siempre es capaz de pagar alimentos saludables para Husam. “Si no recibiéramos el paquete completo de atención de la clínica de MSF, no tendríamos más remedio que comprar la insulina, incluso si eso significa que tenemos que pedir prestado dinero, pero no podríamos comprar las tiras del glucómetro, por ejemplo. Esto definitivamente afectaría nuestra capacidad de proporcionarle alimentos saludables. No podemos permitirnos tanto los medicamentos como la comida saludable. Es una cosa o la otra", dice.

Husam se siente ahora más cómodo con su enfermedad, desea viajar para estudiar en el extranjero y convertirse en médico. Como parte del estilo de vida saludable que recomienda el equipo médico, se le aconsejó a Husam que hiciera ejercicio siempre que tenga hiperglucemia. Su deporte favorito es el fútbol, y lo juega con su hermano en los alrededores de su tienda en Aarsal.