Reconstruir rostros, reconstruir vidas

La enfermedad del noma está cada vez más cerca de recibir la atención que merece y de ser añadida a la lista de enfermedades tropicales desatendidas de la OMS. 

Tras la presentación de un informe que confirma que el noma cumple todos los criterios para entrar en la lista mundial de enfermedades tropicales desatendidas -patrocinado por el Ministerio de Salud de Nigeria y con el apoyo de 31 países-, queremos contarte las historias conmovedoras de algunos de nuestros pacientes en el Hospital Noma Sokoto en Nigeria. 

Son relatos que forman parte del pasado y presente de ‘Aisha la pequeña’ y ‘Aisha la mayor’. De Amadu, de Raibu y de Abdulwahab… y que nuestro equipo médico nigeriano ha recopilado tras las intervenciones quirúrgicas de mayo de 2023.

En el hospital, Aisha A. se sentía segura

Aisha tiene 6 años y quiere ser profesora. Cuando tenía 4 años, tuvo noma. Se le empezó a hinchar la mejilla y se le cayeron algunos dientes. La llevaron a un hospital cercano a su casa, en el estado de Jigawa, en el norte de Nigeria, pero el tratamiento no funcionó. Rápidamente, una parte de la carne y los huesos de su cara quedaron corroídos y apareció un agujero. Su hermano gemelo la protegía y apoyaba, pero los niños se reían de ella, así que dejó de salir de casa. Por suerte, un día una persona de la zona visitó a la familia y llevó a Aisha y a su madre, Hauwa, en un viaje de 12 horas al Hospital Noma de Sokoto. Finalmente, Aisha se sometió a una cirugía reconstructiva para reparar el agujero de su cara. También descubrió que el hospital era un lugar donde se sentía segura y podía encontrar compañía. "Ha hecho amigos aquí: vaya donde vaya, todo el mundo la quiere y la saluda", dice Hauwa. "Tenía muchas ganas de operarse. Antes de venir, no podía comer de la emoción". Ahora Aisha cuenta los días para poder ir a la escuela. 

Aisha L., orgullosa de ser un ejemplo

Aisha, de 45 años, es agricultora en el estado de Yobe, en el noreste de Nigeria. No recuerda la edad exacta en la que contrajo noma, pero era una niña cuando apareció una herida en sus labios. Al poco tiempo, se le cayó parte de los labios. No se sintió estigmatizada por su comunidad, pero sí aliviada cuando el equipo de promoción de la salud del Hospital Noma de Sokoto le aconsejó que acudiera allí a recibir tratamiento. "Cuando vine por primera vez, me sentí feliz, porque me encontré con otras personas con las que me relaciono como si nos conociéramos de antes", dice Aisha. "No tuve miedo cuando me dijeron que me iban a operar. Me sentí feliz después de las dos operaciones, cuando me reconstruyeron los labios". Tras la operación, Aisha se siente segura a la hora de conocer gente nueva y socializar. Está orgullosa de ser un ejemplo para otras personas con noma. "Cualquier persona con noma que me vea, querrá venir al hospital y recibir tratamiento", afirma.

El nuevo futuro de Amadu

Amadu, de 45 años, vendía ropa de segunda mano en Lagos, en Nigeria cuando una mujer se le acercó y le preguntó por su cara. Él le contó que era muy pequeño cuando su rostro se vio afectado por esta enfermedad, por lo que no recordaba cuándo y cómo había sucedido. La mujer le tomó una fotografía y la colgó en Internet para ver si alguien sabía de qué se trataba. Un miembro del personal del Hospital Noma de Sokoto respondió a su mensaje y pidió a Amadu que fuera a Sokoto, donde podrían ayudarle. Amadu realizó varias visitas al hospital antes de someterse a una cirugía reconstructiva en mayo de 2023. Los padres, la esposa y el hijo de Amadu viven en el estado de Bauchi, en el noreste de Nigeria, mientras que él los mantiene con el dinero que gana trabajando en Lagos. Tras recuperarse de la operación, planea hacer grandes cambios en su vida. "Fue el noma lo que me impidió ir a la escuela", dice. "Después de esta operación, quiero conseguir algo de capital y montar un negocio en Bauchi, donde mi hijo va al colegio. Quiero abrir una tienda de alimentación".

La operación será clave para Rabiu 

"Es la primera vez que vengo a este hospital", dice Rabiu, de 20 años. "Al principio me negué, pero mi hermana mayor me convenció y me trajo aquí". Rabiu vive en el estado de Sokoto, no lejos del Hospital Sokoto Noma. Rabiu contrajo el noma cuando solo tenía 1 año. "Le trataron en casa con hierbas", cuenta su hermano Bello. "Tenía un forúnculo en la cara y utilizaron un metal caliente para romperlo. Se le quitó la llaga y se curó. Aparecieron otros dos forúnculos e hicieron lo mismo". Rabiu no sintió rechazo y su vida era tranquila, pero tenía dificultades para comer debido al trismo, una posible consecuencia del noma que bloquea las mandíbulas. "Cuando como, tengo que empujar la comida dentro de la boca con la mano porque no puedo abrir bien la boca", dice. "No me arrepiento de haber venido aquí. Quiero que me corrijan todo para poder comer libremente. Y también quiero casarme con mi novia y empezar una nueva vida", dice Rabiu mientras espera que llegue el día de su operación. Por desgracia, días antes de la fecha prevista, Rabiu se desmayó a causa del calor. Su operación se ha retrasado otros siete meses, hasta que el próximo equipo quirúrgico llegue a Sokoto.

Abdulwahab 

Abdulwahab, de 16 años, dice que quiere quedarse en el Hospital Noma de Sokoto para siempre. Sabe que no puede, pero disfruta mucho del ambiente tranquilo. Dice que es la primera vez en su vida que nadie se burla de él, le ataca o le aparta por las desfiguraciones que le ha dejado el noma en la cara. "La gente suele pedirme que me vaya porque me cae saliva de la boca", dice Abdulwahab. Maryam, su hermanastra, que cuida de Addulwahab desde que sus padres murieron, añade: "La gente no quiere comer del mismo plato que él. Le piden que se vaya y se quede solo. Algunos incluso le pegan. Le echan". Todo esto empezó a ocurrir cuando, a los 8 años, Addulwahab contrajo noma. La gente de su pueblo pensó que había sido poseído por los espíritus y le trataron la herida con hierbas. Cuando aquello no funcionó, lo llevaron a un hospital del estado de Kano y finalmente lo derivaron al Hospital Noma de Sokoto. Hace tres años le operaron por primera vez, pero la cicatriz no se curó bien y ahora necesita una segunda intervención. "Si me arreglan la cara, volveré a la escuela", dice Abdulwahab. "Quiero recibir una educación. Quiero obtener conocimientos que me permitan ayudar a la gente".

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