Día Mundial de la Tuberculosis: dar voz a la enfermedad en lengua de signos

Para muchos pacientes con tuberculosis resistente (TB-DR), el tratamiento es un largo y agotador viaje de dos años que implica la toma de entre 15 y 25 comprimidos tóxicos todos los días, así como inyecciones diarias durante los primeros seis meses.

En algunos casos, el tratamiento puede durar más tiempo si los pacientes no responden a los fármacos. Los efectos secundarios incluyen sordera, toxicidad hepática o renal, y uno de los más extremos: la psicosis. Esto a menudo obliga a los pacientes a abandonar sus puestos de trabajo durante el tratamiento. Además, en países como Suazilandia, la posibilidad de sucumbir, ya no a la enfermedad, sino a la pobreza, es alta.

En un intento por ayudar a los pacientes que han perdido la audición, ya sea en un grado total o parcial, en Matsapha, en el centro del país, gestionamos una clínica de atención médica integral. Allí, once pacientes con TB-DR y 30 trabajadores de MSF han completado la formación en lengua de signos.

"Nuestros pacientes con TB-DR a menudo se enfrentan a la sordera como un efecto secundario de la kanamicina, uno de los fármacos antituberculosos para la TB-DR. Por ello, pueden llegar a aislarse de sus familias y comunidades. Si no se afronta con la ayuda adecuada, puede afectar a su vida social. Motivándoles con esta nueva habilidad de comunicación, esperamos reintegrarlos en la sociedad", explica nuestro coordinador psicosocial en la zona, Fundzile Msibi.

La historia de Winile

Esto ha demostrado ser cierto para Winile, una paciente con tuberculosis extrarresistente (TB-XDR), que perdió la audición en 2013, seis meses después de su tratamiento para la tuberculosis multirresistente.

Ahora disfruta de los beneficios de la lengua de signos. "Ahora uso la lengua de signos para comunicarme con mis hijos. Trato de enseñarles lo que he aprendido; somos capaces de comunicarnos. Todavía son jóvenes y me necesitan. Ser capaz de utilizar la lengua de signos me ayudará a seguir formando parte de sus vidas".

Hechos más que palabras

"Me ponían inyecciones todos los días. El equipo de MSF venía aquí de vez en cuando para asegurarse de que las recibía. El médico dice que por eso me he quedado sorda", explica Winile, paciente de nuestra clínica en Matsapha desde su apertura en 2011. Suazilandia tiene una de las tasas más altas de TB y TB multirresistente (TB-MDR) en todo el mundo, y el 80% de las personas que contraen la enfermedad allí son VIH-positivo.

Cada año, en Suazilandia se diagnostica de tuberculosis a una media de 7.000 personas. Entre ellas, alrededor de 900 desarrollarán la enfermedad resistente a los medicamentos (TB-DR). De los tratados contra la tuberculosis multirresistente (TB-MDR), el 25% sufrirá pérdida de audición y sordera como un efecto secundario del tratamiento. Winile forma parte de ese 25%.

Winile fue diagnosticada de TB-MDR y empezó el tratamiento en marzo de 2013. Seis meses después de su tratamiento, Winile perdió la audición. Aun así, luchó con su tratamiento y, en 2015, se hizo evidente que la enfermedad no estaba respondiendo. Las bacterias de la tuberculosis se habían vuelto resistentes a esos medicamentos. En septiembre de 2015, inició el tratamiento contra la tuberculosis extremadamente resistente (TB-XDR).

La TB-XDR es un tipo excepcional de tuberculosis resistente a los medicamentos que no responde a los fármacos más potentes contra la TB de primera y segunda línea. Esto hace que sea extremadamente difícil de curar y a veces imposible de tratar.

Dos nuevos y prometedores fármacos

Sin embargo, Winile es en cierta forma afortunada: con su tratamiento para la TB-XDR, es una de los pocos pacientes en el mundo que está siendo tratada mediante Bedaquiline. En los últimos 50 años, Bedaquiline es uno de los dos nuevos fármacos contra la tuberculosis. Ambos tienen menos efectos secundarios y no hay riesgo de pérdida de la audición.

Bedaquiline y Delamanid fueron aprobados por separado por las agencias reguladoras de fármacos en 2012 y 2014. A pesar de que representan una nueva esperanza para los pacientes de TB-XDR -previamente no tenían ninguna alternativa de tratamiento- su uso es todavía muy limitado en todo el mundo. En octubre de 2016, se estimó que, a nivel mundial, sólo 5.738 pacientes han sido capaces de acceder al fármaco Bedaquiline y 405 pacientes a Delamanid.

A Suazilandia se le concedió el uso de estos fármacos en 2014, y en 2015 empezamos a suministrar y ayudar al Ministerio de Salud a tratar a pacientes con estos fármacos en cuatro centros de salud de referencia en TB del país.

Winile está respondiendo bien a su tratamiento y tiene la esperanza de ser curada. "Ahora estoy mejor y el médico dice que pronto voy a terminar mi tratamiento", reconoce.

"Para curarse de la tuberculosis, un paciente con TB-XDR necesita completar todo el curso del tratamiento y producir tres cultivos negativos consecutivos. Es decir, que las bacterias de la tuberculosis ya no se encuentren en su esputo, con al menos 30 días de diferencia", explica nuestra doctora Verónica Polcova.

"Desde que cambió a Bedaquiline, Winile ha mostrado una mejora constante. La duración habitual del tratamiento es de 24 meses, dependiendo del mes de la conversión del cultivo. Winile ha estado en tratamiento durante 19 meses. Ahora su cultivo es negativo y responde bien al tratamiento. Por ahora, es una cuestión de vigilancia de su estado clínico, de la adherencia y del esputo, y esperar que sus cultivos sigan siendo negativos hasta el final del curso del tratamiento", añade.

Tras algunos meses, Winile ahora también es capaz de comunicarse con su familia y amigos después de completar la formación en lengua de signos que ofrecemos para los pacientes que han perdido la audición como consecuencia del tratamiento.

A pesar de que ha sido un viaje largo y difícil, Winile no ha perdido la esperanza. Ella mira hacia el futuro, cuando ya esté curada, y con sus nuevas habilidades en la lengua de signos, puede buscar un puesto de trabajo y mantener a sus hijos, que actualmente viven con su madre.

Empezamos a trabajar en Suazilandia en 2007. Se estima que más de 7.000 personas son diagnosticadas con TB cada año en Suazilandia. De estas, cerca de 900 tienen tuberculosis multirresistente (TB-MDR). MSF trabaja en estrecha colaboración con el Ministerio de Salud para mejorar el diagnóstico y tratamiento de la tuberculosis, especialmente la TB-MDR, trabajando en centros de salud públicos en Mankayane, Matsapha, Shiselweni y Moneni. Para ayudar a que los pacientes continúen su tratamiento, a pesar de los efectos secundarios que aparecen con frecuencia -incluyendo la sordera y las náusea- nuestros equipos de van más allá de la prestación de atención médica. Ayudan a los pacientes a afrontar la enfermedad, les proporcionan asistencia en el hogar cuando es posible, y ofrecen seguimiento médico individual y consejería sobre adherencia, asesoría de compañeros de grupo, gastos de transporte, y el apoyo a la vivienda. Esto se extiende a los paquetes de alimentos, la terapia ocupacional y la formación en lengua de signos (para pacientes que pierden su audición como un efecto secundario del tratamiento).

Junto a esto, en Suazilandia, utilizamos los fármacos más nuevos para los pacientes que tienen los síntomas más difíciles de tratar. Los fármacos Bedaquiline y Delaminid son los primeros fármacos nuevos contra la tuberculosis en casi 50 años, lo que da una nueva esperanza de cura para los pacientes que antes no tenían ninguna. Además de ser más eficaces, estos fármacos tienen menos efectos secundarios que los tratamientos anteriores que contienen inyectables (además de la ausencia de riesgo de sordera total o parcial). Mientras que los nuevos fármacos muestran resultados prometedores, su acceso aún es limitado en todo el mundo. En octubre de 2016, se estimó que, a nivel mundial, solo 5.738 pacientes han sido capaces de acceder a Bedaquiline, y 405 pacientes a Delamanid.