"Muchos niños murieron solos"

"Llegué a Butembo, una ciudad de Kivu Norte, a mediados del pasado mes de agosto para una misión de 6 semanas. Era mi vigesimocuarta misión con MSF y ya tenía experiencia en anteriores brotes de ébola. De hecho, en 2014 trabajé como epidemióloga para otra organización en Guéckédou, Guinea, en el epicentro de la epidemia que azotó África Occidental.

Hasta este año nunca había participado en la atención pediátrica de niños con ébola en un centro de tratamiento. Y lo que es más importante: nunca había sido testigo de una mortalidad infantil tan elevada. Ha sido, sin lugar a duda, el trabajo más difícil que he llevado a cabo jamás.

El centro de tratamiento de Kitatumba, en Butembo, está gestionado por el Ministerio de Sanidad y cuenta con el apoyo de MSF. Allí ingresaron alrededor de 30 niños durante el verano, de los cuales 24 fallecieron. Su edad media era de 17 meses, incluyendo a varios recién nacidos. También dimos tratamiento a tres niños de 7 años y uno de 6. Todos los demás tenían menos de 5 años.

Hay una pregunta que me ha perseguido desde que llegué allí: ¿las deficiencias en la respuesta al ébola están provocando que los niños tengan que pagar un precio especialmente cruel?

Una vez que estos niños llegaban a nuestro centro, se quedaban solos. Butembo funciona según los protocolos del Ministerio de Sanidad y es el Ministerio quien determina lo que ocurre dentro del centro de tratamiento. Cuando un paciente da positivo, por lo general se desaconseja a los familiares asintomáticos que lo acompañen, con el fin de evitar exponer a toda una familia compuesta por 6 o 7 niños, un cónyuge o los abuelos. Entiendo esa decisión y no tenía autoridad para cambiarla. Pero, en la práctica, eso significaba dejar a un bebé de 15 meses o a un niño de 2 años y medio solo en una habitación durante largos periodos de tiempo. Esto es casi imposible de comprender y aceptar.

Tengo grabada en mi memoria una frase que escuché repetidamente durante mi estancia allí: "Estos niños llegan muy tarde; sus padres deberían haberlos traído antes". Sin embargo, la realidad es que la mayoría de estos niños ya habían sido hospitalizados en varios centros durante los días o semanas previos a su ingreso en el centro de tratamiento del ébola.

Revisé los expedientes de los niños que habían sido tratados anteriormente en el centro, así como los de aquellos a los que yo misma atendí. Y descubrí algo que me dejó en shock: en más de un 82% de los casos de ébola de niños menores de 5 años, ningún otro miembro de la familia se había contagiado. Ni los padres, ni los abuelos, ni los hermanos mayores que iban al colegio. A menudo se trataba de familias numerosas con 4, 5 o 6 hijos y, en casi todas ellas, solo el bebé o el niño más pequeño tenía ébola. 

Algunos colegas sugirieron una posible explicación para estos casos aislados dentro de una misma familia: tal vez los padres se habían vacunado durante un brote anterior en 2018 y habían conservado la inmunidad desde entonces. Pero entonces, ¿por qué no se habían contagiado tampoco los hermanos y hermanas mayores?

El único factor común que encontré fue que todos estos niños habían sido ingresados en dos o tres centros sanitarios, y a veces en más, antes de llegar a nuestro centro. Un puesto de salud, luego una clínica y después un hospital, por ejemplo. Por lo general, recibían tratamiento para lo que parecía ser malaria, neumonía, diarrea o vómitos, enfermedades comunes en los lactantes o en los niños de esta región.

Al mismo tiempo, recibíamos a profesionales sanitarios infectados por el ébola que procedían precisamente de esos mismos centros. La realidad es que en esos centros no siempre hay guantes disponibles; de hecho, ni siquiera hay agua y jabón para que el personal se lave las manos entre consulta y consulta.

Por supuesto, esto no es un estudio científico. Yo solo trabajé en un centro de tratamiento del ébola, el de Kitatumba, en Butembo, y me refiero únicamente a los niños que llegaron hasta nosotros. Sin embargo, es un hecho que la transmisión comunitaria está muy extendida y que hay que combatirla urgentemente, porque así es como se rompen las cadenas de transmisión. Probablemente muchos niños estén también muriendo en casa junto a familiares enfermos, pero, en el caso de los niños que traté, ninguna otra explicación tenía sentido. Creo que se contagiaron en los centros sanitarios, al igual que los profesionales sanitarios que trabajaban allí.

Hasta que los centros sanitarios de todos los niveles cuenten con medidas más estrictas de prevención y control de infecciones, tanto para los pacientes como para el personal, el ébola seguirá propagándose en su interior.

A veces se nos aconsejaba que confiáramos a los niños a pacientes adultos, pero la mayoría de los adultos estaban demasiado enfermos incluso para sentarse o beber sin ayuda y no podían cuidar de un niño pequeño lleno de energía. Solo una superviviente, una mujer de unos 30 años que no tenía ninguna relación con los niños ni con sus familias, accedió a entrar en la sala. Cuidó de un recién nacido durante 2 semanas y, después, de un niño de 15 meses durante cuatro días antes de marcharse.

En el caso del virus del Ébola Zaire, que afectó a República Democrática del Congo entre 2018 y 2020, disponíamos de datos exhaustivos sobre los supervivientes. Sin embargo, con el virus del Ébola Bundibugyo, no sabemos si alguien que se ha recuperado y posteriormente sufre una exposición intensa puede volver a enfermar. El equipo explicó con franqueza esta incertidumbre a la superviviente que accedió a cuidar de los niños.

Resultaba extremadamente difícil permanecer con los niños el tiempo necesario porque, por razones de seguridad, el personal sanitario no puede llevar el equipo de protección durante más de una hora seguida. Hubo ocasiones en las que tuve que esperar una hora antes de poder entrar y, después, otros 30 o 45 minutos para quitarme el equipo de protección, ya que solo había una zona habilitada para ello.

Durante mis dos últimas semanas, el centro de tratamiento funcionaba casi al 100% de su capacidad. Para garantizar que alguien pudiera permanecer continuamente con los niños, habríamos necesitado al menos 24 miembros del personal al día capaces de entrar en la zona de alto riesgo.

Muchos niños murieron solos. Por eso es esencial tener en cuenta sus necesidades a la hora de plantearse los próximos pasos, ya sea en el desarrollo de tratamientos, en ensayos clínicos o en cualquier otra iniciativa que implique a niños. Con demasiada frecuencia, los niños y las mujeres embarazadas quedan excluidos de los ensayos de vacunas. Al igual que muchos otros, me refiero a ellos como 'huérfanos terapéuticos'.

A lo largo de mi carrera en MSF, los cuidados paliativos siempre han sido una de mis prioridades. En Butembo, sin embargo, era casi imposible prestarlos.

En otras localidades hay personas que han incendiado centros de tratamiento de ébola y, según me dijeron, esto solía ocurrir después de que murieran niños. Circulaban rumores de que se pagaba a los trabajadores sanitarios para que mataran a los pacientes y eso hizo que algunos compañeros pidieran que se eliminaran sus nombres de los trajes de protección. En su lugar, se escribieron etiquetas como 'enfermera 1', 'enfermera 2' y 'médico 1', porque temían represalias.

En un ambiente así, decirles a los padres —que ya tienen dificultades para creer que el ébola existe—: "Vamos a aliviar el sufrimiento de su hijo" puede sonar como si estuviéramos dando por perdido a su hijo. En muchos casos, ni siquiera sacaba el tema. Cuando era posible, simplemente decía: "Tengo que prepararle para lo que se avecina, y lo siento profundamente, pero es poco probable que su hijo sobreviva a esta noche. Por favor, llame a tantos familiares como pueda".

Los profesionales sanitarios congoleños con los que trabajé estaban muy cualificados, pero la mayoría tenía poca experiencia en pediatría. Trataban a los niños como si fueran adultos en miniatura, y eso no era culpa suya. O bien no estaban formados para atender a niños, o bien no disponían de los tratamientos adecuados. Además, a menudo no se les paga a tiempo. Y arriesgan sus vidas cada día.

Me centré en tres prácticas sencillas pero fundamentales. En primer lugar, utilizar equipos de infusión intravenosa pediátricos, ya que un equipo de infusión para adultos puede administrar a un niño entre 20 y 80 veces más líquido del necesario. En segundo lugar, tratar la hipoglucemia con glucosa al 10% en lugar de al 50%, que puede dañar las venas. En tercer lugar, administrar el oxígeno correctamente. Tardé casi tres semanas en ganarme su confianza.

Hay muy pocas organizaciones capaces de atender a pacientes con ébola en Kivu Norte. Con el tiempo, las comunidades locales empezaron a confiar más en nosotros y nos traían a sus familiares enfermos, tanto adultos como niños. Aislamos a los pacientes, que es una de las medidas más importantes para frenar un brote, formamos al personal sanitario, un equipo de salud mental opera dentro de la zona de alto riesgo, y proporcionamos a nuestros colegas congoleños el equipo de protección que necesitan.

A pesar de todos estos esfuerzos, la mortalidad ha disminuido, pero sigue estando en torno al 50%. Y la de los niños menores de 5 años, en centros como el que trabajé, supera el 80%".