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Tuberculosis: estigma y soledad

El diagnóstico de la tuberculosis interrumpe drásticamente la vida ‘normal’ de quien la sufre. Pero, a menudo, la soledad es un desafío mucho mayor que el dolor físico. Nuestros pacientes en Bielorrusia sueñan, bromean, hacen planes. Lo superarán “cueste lo que cueste”.

Los pacientes con tuberculosis (TB) se enfrentan diversos desafíos en su camino hacia la recuperación. En Bielorrusia, uno de los países donde luchamos contra esta enfermedad, nuestro equipo de atención psicosocial trabaja para ayudarlos en este proceso: en las sesiones de acompañamiento, pueden expresar con nosotros sus temores y preocupaciones, o simplemente hablar sobre lo que es importante para ellos.

Las relaciones humanas son un factor clave en la salud de las personas. Y es que para algunos pacientes, la soledad es un desafío mucho mayor que los efectos físicos de la enfermedad. El tratamiento para la TB puede ser largo, y los pacientes pueden pasar años en instalaciones de tratamiento. Además, poco a poco, pueden perder el contacto con sus familiares y amigos.

Algunos ven como sus familiares se alejan de ellos por temor a la enfermedad. Ante esta situación, muchos pacientes encuentran consuelo en los recuerdos de sus seres queridos y la compañía de otros pacientes. En las salas de pacientes con TB, las personas que han sido privadas de la compañía realmente entienden el valor de la amistad.

A pesar de que el diagnóstico de la TB interrumpe drásticamente una vida normal, la mayoría de los pacientes se niegan a dejar que su diagnóstico los defina. Ellos sueñan, bromean, hacen planes. En palabras de uno de nuestros pacientes, "superaremos esto, cueste lo que cueste".

DIMITRI

Dimitri tiene 48 años y recibe tratamiento para la tuberculosis resistente a los medicamentos en el Centro Científico y Práctico de Neumología y Tuberculosis de la República (conocido como el Instituto de TB) en Minsk, la capital de Bielorrusia. Los medicamentos que tomó anteriormente para su enfermedad colapsaron uno de sus riñones, así que tendrá que pasar mucho tiempo en el hospital.

-¿Cuánto tiempo llevas aquí?

- ¿Esta vez? Siete meses.

“Mi doctor estaba enfadado conmigo porque bebí alcohol. ¿Pero cómo podía evitarlo? ¡No había visto a mi hija en ocho años y vino a visitarme!", explica. Dimitri tiene tres hijos que viven en Italia; pues fueron adoptados por una familia en ese país después de que le quitaran sus derechos paternales. "No he visto a mi hijo desde 2005. Mis hijos me quieren. Estoy en contacto con ellos, me escriben".

“Mi hermana está en otro hospital, en Volkovichi. Solía estar aquí, pero fue transferida. Tuvieron que quitarle todo un pulmón, esta es la tercera vez que tiene TB".

El asesor de Dimitri dice que cuando ingresó por primera vez en el hospital, era un hombre duro e irritable pero, desde entonces, se ha relajado. "No podía soportar escuchar las buenas cosas que se decían de él, no estaba acostumbrado a la calidez".

LEONID

Leonid, tiene 53 años y es de Minsk. Pasa sus días y noches solo en una habitación cerrada con llave en la unidad de cuidados intensivos del Instituto de TB. Ha estado en tratamiento para combatir esta enfermedad desde 2003 y tiene pesadillas; los médicos están preocupados por su salud mental y piensan que puede ser peligroso para otros pacientes. Leonid está convencido de que sus pesadillas se deben a la soledad.

"Estaba trabajando, no recibía ningún tratamiento y aquí estoy. El trabajo siempre fue mi prioridad", confiesa.

Leonid tiene una hija y nietos, pero no los ha visto desde que enfermó, en 2003. Su hermana y su sobrina viven cerca de Minsk, pero tampoco los ve. Toda su familia tiene miedo de contraer tuberculosis a causa de él, así que Leonid tiene poco con que entretenerse en su habitación, pues todas sus pertenencias se quedaron en una de las salas del instituto.

Mientras espera que lo trasladen a otro hospital, Leonid pasa el tiempo leyendo y escuchando la radio. Cuando las pilas del aparato se agotan, el silencio se convierte en melancolía. Aún así, a pesar de la soledad y el aburrimiento, cuenta chistes constantemente. Está decidido a seguir optimista: "Si no quieres estancarte, debes reírte a veces", dice.

“Me gustaría que alguien me visitara, pero todos temen a esta enfermedad”.

"Déjame hablarte de mis sueños. A veces, cuando estoy aquí solo, tengo este sueño, lo he tenido varias veces, donde hay un hoyo enorme. Es de noche y hay muchas bañeras en esa fosa, bañeras enormes, y personas colgadas de unos ganchos. La sangre gotea en las bañeras. Es un pozo enorme. Y hay seres mitad humanos, mitad bestias, que caminan alrededor de las personas, cortándolas y torturándolas. Nadie me toca, yo camino alrededor de ellos. Me despierto con un sudor frío. Demonios, todo el mundo sueña con lo sucedido a lo largo del día, pero ¿de qué tratan estas ilusiones tan sangrientas? Me han dicho que debo estar encerrado. Dicen que soy peligroso para los demás".

“Vivir con TB es muy malo. Bien podrías estar muerto, nadie te necesita. No hay nada peor que la soledad. Nadie quiere visitarme, estoy solo aquí. Y, de todas formas, nadie puede estar aquí. Aun así, ¿quién querría venir? ¿Pacientes como yo? Ellos tienen sus propios problemas. Aquí todos deben valerse por sí mismos. Tu supervivencia es tu propio problema".

OLEG

Oleg, de 46 años, procede de Ucrania. Al ser extranjero, no podía ser elegido para el tratamiento estatal gratuito para la TB, que cuenta con los nuevos medicamentos disponibles. Oleg no podía pagarlos. Ahora, con nuestra ayuda, está completando su tratamiento en Minsk. Vive en la ciudad con su esposa Larissa, que trabaja como enfermera en la clínica para pacientes ambulatorios. La pareja se conoció cuando él iba a la clínica por sus medicamentos.

Varios meses después de comenzar su tratamiento, Oleg seguía sin sentirse mejor. Apenas podía tolerar los medicamentos y perdía peso. Después de cada reunión de la junta médica, esperaba escuchar noticias sobre un cambio en su régimen de tratamiento, pero no sucedió. Su condición se deterioró y ya no pudo trabajar más de dos horas seguidas, aunque tenía que hacerlo porque necesitaba el dinero para pagar su tratamiento.

"Cuando alguien quería estrechar mi mano, no le dejaba. Cualquier presión leve me hacía sentir como si mis huesos estuvieran a punto de romperse. Todos los días, al mismo tiempo, sentía dolores de abstinencia, como los de un drogadicto. Cualquier olor me hacía sentir náuseas".

A Oleg finalmente le recetaron nuevos medicamentos, entre ellos la delamanida, que obtuvo de forma gratuita en nuestro proyecto. Un mes después de comenzar el nuevo tratamiento, se sentía mejor. Recuperó el apetito y comenzó a ganar peso. Pero no todo fue color de rosa. Sufrió depresión, algo no nuevo para él, pero nunca antes había sido tan grave.

“Cuando estaba deprimido, nadie podía ayudarme, pero gracias a MSF recibí ayuda. Dimitri, el asesor de MSF, vino a verme. Me escuchaba y consolaba. Me derivaron a un especialista que me recetó medicamentos para la depresión. Todo ello me hizo sentir mejor. Dimitri y otro trabajador de MSF me visitaban y llamaban todo el tiempo; conversábamos y bromeábamos juntos y me hacían sentir mejor. Todo el apoyo me ayudó de verdad".

"Mis amigos me llamaban por teléfono, pero viven en Rusia; y los que viven aquí me dieron la espalda de inmediato. Tuve grandes amigos. Solía ayudarles sin esperar nada a cambio. Pero cuando yo les pedí ayuda, me rechazaron en cuanto se enteraron de mi diagnóstico. Mis amigos más cercanos son mi madre y mi esposa".

YULIA

Yulia, de 39 años, es una paciente hospitalizada en el Instituto de TB en Minsk. Tiene coinfección de tuberculosis, VIH y hepatitis C; además lidia con una adicción a las drogas y actualmente está en terapia de reemplazo de metadona.

Cuando tenía 18 años, Yulia comenzó a usar drogas. Intentó dejarlas en varias ocasiones sin éxito. Finalmente terminó en la cárcel como resultado de su hábito de drogadicción. Tras dos años en prisión, estaba limpia de nuevo, y cuando fue liberada, decidió tener un hijo.

“Tengo un hijo de 13 años. Cuando cumplió el año, contraje meningitis. La parte inferior de mi cuerpo estaba paralizada. Mi esposo me dejó, pensando que estaría en una silla de ruedas durante el resto de mi vida. Fue en ese entonces que me salí de los rieles de nuevo. Tenía fuertes dolores en las piernas y me drogaba para adormecerlo".

"Cuando me despierto por la mañana, no tengo ganas de vivir. Después, me levanto, el dolor disminuye lentamente, y poco a poco regresan mis ganas de vivir".

“Cuando me enteré de que tenía TB, mis piernas cedieron. No esperaba sobrevivir. El tratamiento es duro; debo tomar muchas pastillas. Me sorprendió la actitud que veo aquí: los paramédicos y las enfermeras son muy amables, y los médicos también. Hay muchas personas antisociales aquí, alcohólicos… y el personal los cuida, los trata bien, para curarlos, para que no se vayan ni huyan".

"En cuanto al VIH, lo he estado esperando toda mi vida, durante toda mi vida de adicta. Ni siquiera me sorprendió. Sabía a dónde iba a parar con las drogas. No me gusta hablar de eso, porque la gente aquí todavía no tiene la mentalidad correcta, rechazan a las personas como yo".

“Mi familia se acostumbró a todo conmigo. No estaban horrorizados. Me apoyaron cuando descubrí que tenía VIH; me apoyan ahora que estoy atravesando esto. Examinaron a mi hijo y está bien. Lo superaremos, haremos todo lo posible”.

Yulia y Lida tiran migas de pan por la ventana para alimentar a las palomas, a quienes tratan como si fueran sus mascotas.

"A veces la cornisa está llena de palomas", comenta Lida.

"Esos pterodáctilos", responde Yulia, abriendo un tubo de pegamento. Está reparando un par de zapatos para otra paciente, una niña que no tiene visitas. A Lida le gusta hablar sobre su hija, que vive en Minsk, y sobre la época en que era joven.

“Mi hija tuvo un bebé sin estar casada. Todos los hombres beben, pero es bueno tener un bebé. Antes salía en las películas, fui extra en películas de guerra y series de televisión. Luego me retiré y me convertí en modelo en una escuela de arte. Tenía que sentarme por un largo tiempo en posturas difíciles. Los artistas hacían que mi cabello se viera como ellos querían. ¡Los retratos eran hermosos!

VADIM & ALYONA

Vadim, de 29 años, y Alyona, de 19, se conocieron cuando recibían tratamiento para la TB en Minsk. Ahora viven juntos en un piso alquilado y continúan su tratamiento como pacientes ambulatorios. Van todos los días al dispensario para tomar sus medicamentos.

"Seguimos en tratamiento y tenemos que aceptar trabajos ocasionales, no podemos elegir los trabajos que nos gustan", explica Vadim, "por eso estoy constantemente buscando trabajo. Pero hace un año los dos estábamos en el hospital, y ahora vivimos juntos, y tenemos un nivel de vida mejor que nuestros padres. Nunca debes rendirte. No tenemos mucho, pero no nos ponemos límites. Vamos al cine, compramos la comida que nos gusta. Cuando vamos al dispensario por la mañana, compramos dos helados, es nuestra tradición".

Los padres de Alyona tenían tuberculosis. Su madre se curó, pero su padre murió, pues bebía y descuidaba su tratamiento. Cuando finalmente decidió curarse, no había medicamentos que pudieran ayudarlo.

“Cuando escuché mi diagnóstico, no lloré. No tuve ninguna reacción. No lo comprendía, simplemente me sentía vacía por dentro”.

"Sabía que podía infectarme, pero no me importó, no quería alejarme de mi madre durante seis meses", comenta Alyona. “Al principio fue difícil e incómodo estar en el hospital, pero después admitieron a unas personas agradables. Podía divertirme con ellos, salir a caminar, y me resultó más fácil".

Vadim es de Baranovichi, donde comenzó su tratamiento para la TB. Fue diagnosticado con tuberculosis y diabetes al mismo tiempo.

“Alguien me dijo que mi enfermedad era un regalo porque Dios te permite verte a ti mismo desde el exterior. Al recordar algunos momentos, comprendo que fue una lección para mí".

“En el hospital de mi ciudad natal, solo había hombres ancianos en la sala, y todos estaban bebiendo. Me sentía como si estuviera en un hospicio, que me encontraba allí para morir. Cuando descubrí que tenía tuberculosis resistente a los medicamentos, pensé que era el final. Me dijeron que había un hospital en Minsk donde se prueban nuevos medicamentos. Pensé: ‘Si es tan difícil y aterrador ahora, Minsk va a ser una tortura’, pero no tuve otra opción. Resultó que había muchos jóvenes en el hospital de Minsk, por lo que la vida allí era completamente diferente, era como un campamento de vacaciones.

En Minsk comencé a hacer ejercicio, y cuanto más hacía, mejor me sentía. Pero todos me decían: ‘¿Qué estás haciendo? Acuéstate, no deberías estar haciendo flexiones, tienes TB, una enfermedad mortal’. Así que fui al campo de deportes donde no había nadie. Quería demostrar que podía hacerlo, y lo hice. Y luego los chicos de la edad de Alyona comenzaron a venir a mí para decirme: ‘Vadik, por favor, muéstranos cómo hacer ejercicio’. Así es como nos conocimos.

Nos sentimos cómodos juntos. Se lo puedo contar todo. Es más joven que yo, pero como mi amiga y compañera, ella también me dice todo. Nos apoyamos mutuamente. Hemos trabajado duro para llegar a este punto. Ahora, con todo funcionando tan bien, la relación es genial; la comprensión mutua significa mucho".

Según el Informe Mundial sobre la Tuberculosis publicado en 2017 por la Organización Mundial de la Salud, Bielorrusia es uno de los países con mayor carga de tuberculosis multirresistente a medicamentos (TB-MDR) del mundo.

Colaboramos con el Ministerio de Salud en cuatro centros especializados: el Centro Científico y Práctico de Neumología y Tuberculosis de la República, los dispensarios 1 y 2 de la ciudad de Minsk y el hospital de TB de Volkovichi (en la región de Minsk).

Empezamos a trabajar en Bielorrusia a finales de 2015, y actualmente colaboramos con el Ministerio de Salud en el Centro Científico y Práctico de Neumología y Tuberculosis de la República (conocido como el Instituto Republicano de TB) en la capital, Minsk; en dos dispensarios de tuberculosis en Minsk; en el centro de hospitalización forzada en Volkovichi, en la región de Minsk; y en el hospital de TB en Penal Colony #12 en Orsha.

Proporcionamos tratamiento gratuito utilizando los medicamentos de última generación para la TB (bedaquilina y delamanida), así como apoyo psicosocial para que los pacientes mejoren su adherencia al tratamiento.

Tras una revisión que llevamos a cabo en 2016 en Minsk, que identificó el trastorno por consumo de alcohol como el principal factor de riesgo para la mala adherencia al tratamiento de la tuberculosis, ofrecemos apoyo dirigido a pacientes con problemas de consumo de alcohol y otros pacientes marginados.